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Um papo sobre APLV e como andam Leo e sua alergia à proteína do leite de vaca

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Faz um tempo já que eu queria escrever esse post atualizando vocês sobre a APLV do Leo. Mas, por uma coisa chamada esperança, eu acabei adiando. Esperança? Sim, esperança de vir aqui e dizer que Leo não tem mais alergia à proteína do leite – porque tudo caminhava para isso. Ou, ao menos, era o que eu imaginava.

Para quem não conhece ou nunca ouviu falar, APLV é a alergia à proteína do leite de vaca, que afeta especialmente bebês e crianças. Diferente e muito confundida com Intolerância à Lactose, que é a dificuldade do organismo para digerir e absorver o açúcar presente no leite (a lactose). São duas coisas distintas e fiz um post bem explicadinho aqui.

Leo teve o diagnóstico de APLV em fevereiro do ano passado, com três meses e meio de idade. Eu o amamentava no peito e depois de uma dieta rígida de exclusão de leite e derivados, relaxei um pouco e passei a comer um bolinho aqui, uma manteiga ali, uma torta acolá. No feriado de Carnaval, então, ele começou com uma diarreia terrível, assadura, vômitos e muito incômodo abdominal, o que resultava em muito choro. Foram quatro dias assim. Até que, por indicação do pediatra, eu suspendi novamente todo e qualquer alimento que levasse leite e/ou derivados em sua composição ou preparação. E as coisas foram voltando ao normal.

Como contei para vocês em outro post, no meu caso, o fato de comer menos ou deixar de comer certos alimentos aliado ao estresse daqueles dias, acarretou numa diminuição da minha produção de leite. Com isso, as mamadas foram sendo cada vez mais complementadas com LA. (o relato completo da amamentação do Leo e dos problemas que tivemos, está aqui).

No período a seguir, sempre estivemos atentos a tudo que ele comia, já que crianças com APLV podem comumente ser alérgicas a outros alimentos. A gente nunca teve grandes dificuldades porque a alimentação do Leo tinha como base frutas, vegetais, hortaliças, grãos e proteína. Sempre fizemos o acompanhamento com a gastropediatra e depois com a alergista também, além do pediatra dos pequenos. Dessa forma tudo caminhou bem até pouco tempo atrás.

Vale ressaltar que:

Leo não é IgE mediado, como a alergista fala, ou seja, não teve sua alergia à proteína do leite de vaca confirmada por nenhum exame de sangue. Mas, o que é IgE? É a imunoglobulina E, o anticorpo responsável pela reação alérgica, uma hipersensibilidade a algum elemento.

Mas então, como ele teve o diagnóstico? Vejam, uma criança pode ter seus exames negativos para as IgE’s específicas e mesmo assim ser alérgica. No caso dos alérgicos à proteína do leite de vaca, o mais importante é a análise da história clínica, ou seja, exclusão e reintrodução do leite na dieta da criança e observação dos sintomas, desencadeados ou não.

Leo nunca apresentou sangue nas fezes nem nos exames de sangue oculto. Os sintomas que ele sempre teve e ainda tem são: diarreia, assadura, vômitos, desconforto abdominal e cólicas, alguns eczemas na pele e piora da rinite alérgica que ele também tem.

Depois de um ano desde o diagnóstico de APLV, as maiores dificuldades para nós têm sido:

As pessoas confundem muito alergia à proteína do leite de vaca com intolerância à lactose. Por isso a importância de falarmos mais sobre esse assunto, a fim de esclarecer essas e tantas outras dúvidas. Resumidamente, na APLV (alergia à proteína do leite de vaca) o organismo do indivíduo não reconhece uma ou mais proteínas presente (caseína, alfa-lactoalbumina, beta-lactoglobulina) e reage a elas de forma alérgica. Já na IL (intolerância à lactose), que atinge mais os adultos, o organismo não digere ou absorve o açúcar presente no leite (a lactose).

A maioria das pessoas acredita que, quando falamos em alergia à proteína do leite de vaca, estamos falando somente do leite de vaca, in natura. Por exemplo: já aconteceu de alguém dar um biscoito comum para o Leo e depois dizer com espanto: “mas é biscoito, ele não tem alergia ao leite só?” – porque as pessoas entendem que a alergia é somente ao leite de vaca puro e não a todos os seus estados e derivados (como margarina, queijos, requeijão, compostos lacteos diversos, proteínas encontradas no leite como a caseína e a lactoglobulina, entre outros) e traços que podem vir do preparo ou contato com outros alimentos, superfícies, etc.

Algumas pessoas agem com desconfiança – tipo “será que ele/ela tem isso mesmo??” – ou então, não dão muita importância à alergia, como se fosse uma frescura ou um exagero por parte dos pais. Não por mal. Mas por realmente não terem conhecimento sobre a APLV.

A convivência – dentro da mesma casa – com pessoas não alérgicas e que, portanto, consomem alimentos que contêm leite e derivados. Isso tem sido difícil e estou pensando em alternativas, sem que ninguém sofra tanto sendo privado de comer algo que gosta.

Sobre esse pequeno problema, basta dizer que Leo cresceu, continuou gostando de comer e sendo curioso para provar novos alimentos, graças a Deus. Especialmente aqueles que nós ou a irmã estivéssemos comendo. claro.

Cena 1: Estamos comendo pizza. Leo vem e fica pendurado na mesa, implorando um pedaço. Diálogo: “essa massa leva leite, né? será? acho que sim! então não pode! dá pra ele um biscoitinho integral de gergelim, daqueles que ele come, sem leite, sem lactose, sem gluten… sem nada”)

Cena 2: Estamos comendo ovos mexidos. Leo vem e fica pendurado na mesa, implorando um pedaço. Diálogo: “esses ovos foram feitos com um tiquinho de margarina, né, amor? sim? hummm… será que só um pedacinho pode? eu vou dar…”. Leo se delicia com alguns pedacinhos de ovo mexido e não tem nenhuma reação, nem diarreia, nem assadura, nada. Opa!

Cena 3: Mel está sentada no sofá fazendo um lanchinho enquanto assiste Frozen ou Tinker Bell pela décima vez. No potinho a sua frente, umas bolachas maisena, que ela ama. Leo vem sorrateiro e mais rápido do que o Speedy Gonzalez rouba metade de uma bolacha e sai correndo. Diálogo/Choro: “mamãeeeeee!!! o Leo pegou minha bolacha, buaaaaaaaa”. Corro atrás dele mas a meia bolacha já era, ele comeu em uma mordida – estratégia para garantir o seu alimento roubado. De novo, nem diarreia, nem assadura, nada. Opa 2!

Cena 4: Fiz uma polenta cremosa com molho bolonhesa, que delícia! Diálogo: “mas espera aí que aqui diz que ela tem “composto lácteo”…. hummm, será? acho que vou arriscar…”. Algumas colheradas de polenta cremosa e… hum… cocô um pouco mais mole, evacuou mais vezes naquele dia e no dia seguinte… indício de assadura. Droga!

E assim fomos caminhando, até poucos dias atrás.

Na última consulta com a alergista e, diante do histórico que contei para vocês acima, ela nos disse que introduzir a proteína do leite e/ou derivados somente de vez em quando e em pequenas quantidades, não nos daria uma definição se Leo estaria curado da alergia ou não. Que essa exposição teria que ser contínua, um pouco a cada dia, mas, todos os dias.

A orientação então foi a seguinte: oferecer os alimentos baked, ou seja, que contêm a proteína do leite de vaca, porém, que tenham sido assados a uma temperatura acima de 250 graus por pelo menos trinta minutos e/ou altamente processados (no caso dos alimentos industrializados). Exemplos: bolo caseiro que leve na receita margarina e leite, biscoitos, muffins, pão fatiado, etc. Tudo isso porque estudos mostraram que uma grande parte das crianças com APLV toleraram “Leite Processado a Altas Temperaturas (LPAT)”. E eu tinha esperança que Leo já fosse uma delas.

Na volta para casa, então, já iniciamos nossa saga e confesso que eu estava bem animada com o fim de certas restrições aqui em casa. Com medo, mas animada.

Começamos essa reintrodução numa segunda-feira de manhã, logo após a consulta, e assim seguimos por três dias: duas bolachas maisena aqui, uma torrada feita com pão fatiado industrializado ali, um pedaço de bolo acolá… E então, depois desses três dias, me vi na mesma situação de um ano atrás: diarreia (cerca de oito evacuações por dia), assadura, vômitos e muita cólica. E assim sofremos por uma semana nesse caos. Leo ficou muito mal, chorava muito, não queria comer, só queria colo. Quem já passou por isso com filhos alérgicos sabe como é punk. Você fica de mãos atadas até que o organismo elimine todo e qualquer vestígio da proteína do leite de vaca, restabeleça a flora intestinal e tudo volte ao normal.

Confesso para vocês que fiquei um tanto traumatizada com essa reintrodução e não pretendo repetí-la tão cedo, mesmo que essa seja a orientação médica (no caso, da médica alergista). Uma coisa que tenho aprendido sobre crianças alérgicas à proteína do leite é que elas não reagem da mesma maneira porque cada organismo é único, claro. Umas são mais sensíveis, outras menos. Não adianta fazer comparações, não tem cartilha, manual ou algo infalível que funcione para todos.

Depois desses últimos acontecimentos, no dia a dia, apesar da dificuldade em manter o pequeno longe de alimentos que ele não pode comer, nos viramos bem até. Leo gosta muito de frutas e aceita bem praticamente todas. Temos alguns alimentos back up para que ele saia da mesmice, como a tapioca que ele ama, os ovos mexidos feitos sem adição de margarina, o mingau de aveia feito com a fórmula de leite de soja que ele toma, o bolo de cenoura feito sem leite e muitas outras adaptações que fazemos. Falei bastante da atual rotina alimentar dele aqui.

E vocês? Alguma melhora dos filhotes que também tem APLV por aí?

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25 comments

  1. Olá Michelle,

    Que pena que o Leo continua com a alergia, mas tenha fé que logo vai passar.
    Rafael, meu pequeno que agora está com 3 anos e 8 meses, também teve APLV e como foi difícil, nem gosto de lembrar por tudo que passamos. Ele foi diagnóstico com 3 meses de idade e além de todos os sintomas que você comentou, ele também apresentou sangue nas fezes.
    Uma das coisas mais desagradáveis era o ceticismo dos “palpiteiros de plantão”, porque afinal de contas, bebê chorando até os 3 meses é “SUPER” normal por conta das cólicas. Só quem tem um bebê com APLV sabe do que estamos falando.
    Com 1 ano e 1 mês começamos a introduzir os alimentos que contém a proteína e para nossa sorte e mais ainda do Rafa, ele estava totalmente curado.

    Boa sorte para continuar com essa luta e espero que logo melhore.
    Beijos

  2. Oi Mi, como costumo dizer aqui em casa essa alergia é muito difícil, ingrata, pois como não existe remédio
    ou tratamento, ( só a dieta de exclusão) eles virão cobaias quando precisamos começar a reintrodução.
    Já sofri ( e sofro! ) muito com a minha Rafaella, sabe? há oito anos atrás, qndo ela nasceu não se falava tanto em APLV como hj. depois que o Arthur nasceu, sem alergia, piorou muito nossa situação, as vezes eu desejava que ele fosse ALPV tbm, achando que seria mais fácil. Vários dias internada, vários médicos que não sabiam o que fazer… vários testes com leite ninho e várias vezes eu e o pai dela enlouquecidos, estressados e inseguros, até que eu comecei a pesquisar sobre a alergia, e a parar de dar ouvidos a pitacos,
    Até hj ela é altamente alérgica, reage a traços, a produtos que compartilham maquinário, e os rótulos não ajudam, né? e as reações são eczemas na pele, diarreia, vômitos, e um chiado no peito, TODOS JUNTOS! sempre que tem contato com o leite. está com uma idade difícil, muitas amiguinhas na escola perguntam pq ela não come biscoito recheado e etc…
    Vamos seguindo, esperando dias mais fáceis, pra ela. pra mim. pra gente, né?
    bjoss

  3. Oi Mi, estou animada. Os exames do Caio diminuíram muiiito as alergias de comida, inclusive a da proteína do leite. O Caio não passou na alergista ainda (marquei para daqui 15 dias), mas estamos felizes. Em compensação a alergia a pó dobrou.
    O Caio faz exames de sangue periódicos desde os 2 anos de idade.
    Um bjo para todos!

  4. Olá Michele!! Acompanho seu blog desde o início da minha segunda gravidez, hoje meu bb já está com 7 meses. E lo seu relato sobre quando descobriu a APLV em Léo… Pensei o quanto devia ser difícil… Nao sabia eu, que minha saga já iria iniciar… E confesso que ter lido seu relato, de alguma forma ajudou no diagnóstico de Artur, que penosamente só foi feito aos 55 dias, já que ele sofria desde os 15 dias de vida!!!

  5. Michelle querida, fiz dieta de exclusão de vários grupos alimentares, por mais de 4 meses…. De tudo que Attur sentia, permaneceu a diarréia, assadura, muco e sangue mas fezes… Eu vivia morta de fé e fraqueza e sem ver melhoa no
    Meu filho, sem querer eduar de aumentar…. Até que com 6 meses e meio precisei desmama-lo e inserir a fórmula extensamente hidrolisada…. Depois de muita penúria ele aceitou e já no segundo dia não teve mais diarréia e a olho nu não vejoais sangue… Iniamos a IA com muita cautela… Sigo confiante aguardando a cura…. Mas assim como vc, seu que a rotina dos hábitos alimentares daqui de casa vai ter que mudar, porque ele já quer comer tudo que ver!!! rs
    Cura para Léo!! Em breve ele estará!!! Beijo ❤️
    Foi muito válido para mim esse seu post.

  6. Olá Michele, Obrigada por compartilhar sua infeliz experiencia com a APVL. Minha filha também tem, em grau leve, mas tem, e como disse, não há como prever qual a intensidade das reações. Tinha algumas duvidas, e ainda tenho muitas, mas me ajuda muito suas postagens. Obrigada de coração, estou na torcida pela cura do seu Pequenino. Abraços!

  7. Querida, como nós mães de crianças com APLV somos guerreiras anônimas, sofredoras invisíveis, só nos vemos é choramos com os nossos pequenos. É uma dor, uma angústia vê essa maldita alergia prejudicar tanto nosso bebê e nem sempre sabemos de onde vêm. Cortamos o leite, uma duas no meu caso cheguei a dar mais de 7 tipos de leite até chegar na neocate. Quanto sofrimento nesse caminho pra minha pequeno q apresentava todos os sintomas (refluxo, respiratório, diarréia, pele pouco mais tinha,cólicas, baixo peso) as vezes apresentava um deles outra vários. Tinha crise q vinha todos. Foi descobrir depois de vários médicos e diagnósticos errados só com 6 meses. Uma luta. Após esse período entramos com o neocate uma semana depois ela piorou muito sangue nas fezes bem visível. Eu já não tinha nenhuma sanidade mental. Chegou a ficar 3 dias sem dormir. Mas mãe e mãe. Tinha q manter firme, afinal tenho outra princesa de 5 anos e a vida continua. Então a gastro cortou todo a comida da bebe o o neocate. Melhorou muito. Mais a cada nova tentativa de introduzir uma nova comida, reações…Hj ela está com 8 mesesdoma o leite neocate pois teve ar legião ao leite amix cedido pelo governo, e tem uma dieta branca q não agrida o estômago. Arroz, batata, inhame, teve alergia a mandioca, mais uma crise q foi difícil de descobrir. E de carne come atualmente a de Rã pois teve alergia a de frango e vermelha. Apesar de toda esse sofrimento não há um dia que deixo de agradecer a Deus. Pois a minha pequena e Feliz, alegre e tem uma força de uma menina grande. Essa é uma breve história da minha guerreira é matusquela Larissa.

  8. Michelle, AINDA nao tenho filhos….mas amo o seu blog..me permita??
    Fiquei muito interessada sobre a alergia do Leo, tenho um sobrinho de 01 aninho e a pouco tempo descobrimos sobre a mesma alergia, Leo sempre serve como referencia.

    Muito obrigada por tantas informações importantes. Viu mesmo não sendo mamãe estou super ligada no que e importante para os pequenos….rsrsr

    bjuuuu

  9. Nossa Michelle que triste, nem consigo me imaginar vivenciando uma situação dessas aqui. vocês mães que passam são verdadeiras guerreiras!
    Desejo a você e a todas que logo seus filhos possam ser curados, de coração!
    Beiijo

  10. Oi Michele, que loucura é ter um bebê com alergia alimentar. Meu bebe além da alergia à proteina do leite também é alergico à proteína do ovo. Uma loucura. Fiz a dieta de exclusão por 7 meses, agora ele aceitou o pregomim pepti. Foi um aívio! Só quem tem um bebê alérgico sabe o que a gente passa. Agora ele está com 10 meses e estou suspeitando que ele pode ter também algum problema com glutem. Mas na verdade resolvi escrever porque me identifiquei demais com as dificuldades e os cenários que você mencionou. Boa sorte pra nós e nossos pequenos. Que Deus nos abencoe!

    Cristiane

    Ps: Fiz um relato das dificuldades de diagnóstico http://investindoemmemorias.blogspot.com.br/2015/04/bebe-que-nao-engorda.html

  11. Oi Micheli, meu filho Rafael de 2 meses ficou internado por quinze dias,lendo a história do Léo, o quadro muito parecido com o do Rafa,desde que nasceu no seu primeiro instante que mamou,Rafael chorou muito…A partir de 17 dias suas cólicas intensas que eram direto,manhça,tarde e noite so pioraram, Rafael sempre se sentiu desconfortavel ao mamar,notei que meus seios tinham murchado um pouco e acabei tomando equilid,foi a quando a 15 dias atrás o ele não fez côco e eu que so dava peito resolvi dar uma mamadeira de Nan, simplesmente quando foi três horas depois o Rafa se negou a pegar o peito, chorava muito de fome, mas não queria comer,fui a pediatra e conversando com ela explicando os sintomas ela diagnosticou com APLV E refluxo oculto,compramos um leite para ele da nestle Antera, a Dr nos mandou para casa com esse leite e disse que ele tomaria…Capaz fui para casa meu filho chorava gritava e aos berros com uma seringa demorou duas horsa para tomar miseros 60ml.Liguei novamente para ela, disse que provavelmente ele era bem alérgico e disse que teria que tomar Neocate, e conseguir na cidade, meu filho estava sem se alimentar, fraco com fome,conseguimos o dito leite que de inicio também não foi fácil,mas o pior estava por vir,levei ele a outra médica, que acabou internando, Rafa estava com infecção urinária, começamos o tratamento e a médica disse não ele não é alérgico isso foi tudo da infeção, suspende o Neocate e dá um outro leite o Rafa vomitou jatos de leite, volta para o Neocate, sei que estamos em adaptação ele está tomando Label e Plamet, teve todo seu sistema gátrico afetado, não foi fácil de pegar a mamadeira, tem o sono leve, muitos gases mesmo com o Neocate, tem cólicas fortes, foi a doutora completou que ele tem também Disquesia do Lactente, não teve sangramento nas fezes, mas assim que acabei descobrindo a alergia de meu filho, está tomando 60ml de 2 em 2hs,esta com anemia tudo desencadeado devido a alergia…mas força e fé, nessa luta bjos

  12. Olá Michelle, a alergia ao leite é bem complicada mesmo e só nós que vivenciamos isso de perto é que sabemos o quanto penoso é. Tenho uma filha que atualmente está com 3 aninhos, mas foi diagnóstica com dois meses, em seguida quando introduzimos os sólidos percebi uma leve reação a carne de boi, que melhorou, e uma mais intensa a ovo que mais tarde se confirmou juntamente com a soja através de exames de sangue. Ou seja, ela tem alergia múltipla (leite, ovo e soja). Vivo numa busca constante em deixá-la participar de tudo, mas é complicado principalmente em festas de aniversário, visita a amigos e familiares… é necessário levar o kit festa, kit passeio que nem sempre dá para preparar e assim ficamos de fora de vários eventos. A escolinha é outro terror, vivo preocupada dela consumir algo por lá… e além de tudo isso ainda há a falta de compreensão dos familiares, amigos e da sociedade como um todo.
    Espero em Deus que nossos filhos superem logo essas alergias!!!

  13. Oi Michelle, descobri seu blog quando estava grávida, mãe de primeira viagem pesquisa muito sobre gravidez e tudo relacionado a bebês. Adorei seus relatos e dicas são preciosos para quem não tem nenhuma experiência…. Bjos Eliane

  14. Michele, tenho um filho de 1 amo e 4 meses que a pediatra pediu nos exames de rotina o teste de rast para leite de vaca e para nossa surpresa de alergia e alta por sinal. Só que o mesmo não tem nenhum sintoma, mas mesmo assim a pediatra pediu para excluir o leite e derivados. Na sua opinião e se alguns TB puder se manifestar, se eu não fazer a exclusão será que naus ora frente pode aparecer sintomas?

  15. Olá Micheli, meu nome é Bruna. Queria sua ajuda, estou fazendo um trabalho sobre a Aplv, meu sobrinho de 6 meses tem, e gostaria de sua ajuda por que não acho em site algum. Você sabe me dizer qual cientista ou médico descobriu a aplv e em qual país ?
    Agradeço desde já!

  16. Oi Michelle,
    Meu bebê está com suspeita de APLV, teve diarreia por 15 dias e os exames não apontaram nada. Troquei a formula a base de leite por uma a base de soja. Ele tem 5 meses.
    Você só dá leite de soja para o seu filho? Ouvi que a soja não seria a melhor indicação, mas é a que estou dando para o meu.

    1. Oi Adriana! O Leo tomou leite de soja por quase 1 ano. As fórmulas infantis de soja são um pouco diferentes do leite de soja, sabe? Pelo menos foi isso que entendi do nosso pediatra. E ele nos passou que se fosse um período relativamente curto de tempo, não teria problema.

      Mas recomendo que você pesquise mais a respeito e talvez converse com um nutricionista também.

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