14 set 2012

Fibrose Cística: a doença do beijo salgado

Fiquei sabendo da doença do beijo salgado, a Fibrose Cística, pela última edição da revista Crescer. A doença – que infelizmente ainda não tem cura, apenas tratamento – é de difícil diagnóstico e normalmente confundida com diversas outras patologias, como a asma crônica, por exemplo.

Por isso, vale ler as informações abaixo e caso seu filho apresente algum dos sintomas descritos, procure atendimento médico especializado.

O que é Fibrose Cística

Também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética que atinge pessoas de todas as raças, mas, principalmente, indivíduos de cor clara. Os genes são unidades das células reprodutoras que contêm informações sobre a nossa hereditariedade. A FC acontece quando há uma mutação em um desses genes.

Para gerar um indivíduo é preciso um gene do pai e outro da mãe. E para que a pessoa tenha a doença é necessário que os dois genes sejam defeituosos. Portanto, se um membro da família é portador de FC, é possível localizar os portadores saudáveis da mutação e, por meio da análise do sangue, podemos determinar se eles possuem o gene da FC com defeito.

A Fibrose Cística dificulta o funcionamento de certas glândulas do corpo chamadas exócrinas: glândulas sudoríparas, glândulas de muco, saliva e sucos digestivos, que irão produzir um muco muito espesso, trazendo problemas no sistema respiratório e digestivo.

Por que beijo salgado?

Nas glândulas sudoríparas das pessoas com Fibrose Cística, ocorre eliminação de suor, com uma quantidade extremamente alta de sódio, cloro e potássio. Por isso, a análise do suor é utilizada como método de diagnóstico. O resultado pode ser falsamente negativo ou positivo em crianças com menos de 1 mês, pois não há produção suficiente de suor para um teste confiável.

Por isso, o teste deve ser realizado após essa idade. O suor excessivo é um sintoma clássico de Fibrose Cística. Na maioria das vezes, pais ou avós são os primeiros a perceber o sinal. 

Quando a criança é beijada, há sensação de sabor salgado na boca. A sudorese excessiva leva a criança à desidratação cujos principais sintomas são: fraqueza, fadiga, febre baixa, câimbras musculares, dor abdominal, vômitos e prostração. Outros sinais: olhos fundos, boca seca e baixa quantidade de urina.

A Fibrose Cística pode ser diagnosticada logo nos primeiros meses de vida, e para isso basta realizar um dos seguintes exames:

• Teste de suor
• Teste do pezinho
• Exame genético

No site www.beijosalgado.com.br você encontra – além das informações sobre a doença – uma seção para busca de ONG’s e centros de tratamento da FC em todo o país.

Em Curitiba existe a Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose – AAMPR, que fica na Rua Desembargador Westphalen, no Centro.

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5 comentários no blog

  1. Mamãe do Otávio em

    poxa vida, é sempre
    bom saber!

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  2. M Luiza G Stasiak em

    Que bom ver mais uma divulgação sobre a Fibrose Cística, doença pouco conhecida até pela área da saúde. Estamos empenhados nessa divulgação, visando o diagnóstico e tratamento precoces. O diagnóstico tardio deixa muitas sequelas, como as que minha filha enfrenta, pois só inicio o tratamento adequado aos 23 anos, qdo diagnosticada corretamente. Veja mais: http://unidospelavidafc.com.br/port/

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    1. Michelle Amorim respondeu M Luiza G Stasiak em

      Olá M Luíza!

      Fico feliz que vc tenha gostado e que possa ajudar as pessoas a identificarem a doença :)

      Responder
  3. Abram em

    O Teste do Pezinho ou do Teste do Suor são os exames utilizados para se fazer o diagnóstico da fibrose cística. Além disso, também é possível realizar um exame de DNA, com cunho mais preventivo.

    Para ter melhores resultados, o tratamento da fibrose cística deve ter uma abordagem multidisciplinar, e compreender desde o tratamento medicamentoso, nutrição específica e fisioterapia.

    Embora a fibrose cística não tenha cura, com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado o paciente pode ter uma vida normal, ativa e produtiva.

    Para saber mais informações sobre a fibrose cística e conhecer melhor o trabalho da ABRAM, acesse nosso website http://www.abram.org.br.

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  4. Luana Siqueira em

    Sou Luana mãe de Loara de 3 anos portadora de FC, gostei de seu blog e se tiverem alguma dúvida ou se quizerem dividir informações, podem me contatar.
    Muito obrigada

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